@ShrimpZhou 看着好好吃啊!
今天National Eye Institute的CVI会议上我认识的还有一位家长。Stephanie也是在弟弟刚确诊的时候最早给我支持的人之一。这里几张画是她儿子上高中的时候画的。有绘画天赋,门门功课全A,但是15年的一天,孩子看相册,却不认识家人过去的照片。为了搞清楚到底是什么情况,母子俩开始了好几年全国上下求索的过程。因为他的视力也是20/20,他们在一些诊所被医生方面斥为疯子、撒谎者。他们的医疗费积累了十五万美元。最后铂金斯盲校的低视力诊所诊断出来是CVI。
这个孩子一开始去了芝加哥美院,这所顶尖的艺术学校。后来转去学哲学和英语工程。现在开始学习盲文,也开始使用盲杖。他说自从用上盲文和盲杖之后他的紧张焦虑大大消失了。原来他上下楼都是靠默数硬背台阶数。因为他的智商很高,他的聪明足以掩盖很多的视觉问题,只有他自己默默承担。难怪他从小考试之前总是十分焦虑紧张,他是花了不知道比别人多多少倍的努力才拿到的A。当时Dr Roman就跟我们说过,弟弟非常聪明,他的聪明会隐藏他的障碍,他也可以不用任何支持就完成学业,但是他要付出极大的代价,这种代价对他来说是非常不公平的。
今天Stephanie说,(根据英国的研究),每36个孩子中就有一个人有CVI症状,他们不是人们认为的典型CVI人群,他们的挣扎是今天这个会议需要特别重视的。
有的人说,她的儿子好像也没有受到太大视觉影响呀。但如果他不是在中学发现了CVI,很可能上大学独立之后就被车撞了。
他也参加了很多的CVI研究,他的情况让研究者们很着迷。他们用r MRI发现他大脑的视觉区域是黑暗的,血流量很少,但一旦他开始用语言描述的时候,视觉区域就被点亮了。他用语言帮自己“看见”。具体是什么情况我也不很理解,但是不能因为我们不理解,看不到他们的困难,就认为他们的困难不存在。
之前接受了新京报的采访,文中的小叶就是我~
大家有空可以看看,了解一下发作性睡病,能够得到诊断的患者真的太少了。
@sophiesept @valin @Soxxxe 其实,就算避开了清远鸡,也避不开别的什么鸡……
我在毛象讲过,搭乘珠三角跨市大巴或轻轨火车,每次都要路过一大片堆积工业垃圾和报废汽车的地段。去年,那块地突然变成草莓园,开放给游客现摘现吃,老人孩子在里头吃得很开心。
想变成小猫的普通人类