然后关于吃苹果,我又想起老中家庭经久不衰的剧情(跟性格无关了这就是很老中)……
妈:来吃个苹果吧。
我:我不怎么想吃苹果……
妈:吃嘛,我都削好了。
我:还是你吃吧。
妈:我不用吃,苹果是给你削的,快吃吧!
我:我真的不想吃苹果……
(然后省略XX轮你来我往车轱辘话直到最后忍无可忍)
我:我已经说了XX次我不吃苹果,你是听不懂,还是没把我说的话当回事?
这时爸出现了:怎么跟你妈说话呢,你妈那是关心你!
妈:我想吃苹果都没人给我削呢,什么时候你能想想你妈啊,一天到晚就顾着自己。
此时我已经不想说话,但是也不会吃苹果,因为我真是我爸妈亲生的我也一样固执我说不吃就不吃,今天吃了苹果,明天就敢叫我吃榴莲,后天还要我干什么我都不敢想!最后当然是不欢而散,我嫌爸妈烦,爸妈说我不孝顺,苹果也在空气中氧化了没有被好好吃掉。
然后如果跟别人说起这种纠结的日常(注意,这种耗费精力的车轱辘话可以在无数题材上发生无数次),别人多半会劝导,你就吃个苹果嘛多大个事,你妈也是好心。
最初我也是好好讲话的,可是不摆出严肃脸说出刀子一样的语言就没有人认真听,等刀子真的刺出去了又露出受伤的表情说你怎么这样……谁还记得最初我只是想拥有不吃苹果也不被指责的自由而已,又不是要天上的星星。
@ShrimpZhou 看着好好吃啊!
今天National Eye Institute的CVI会议上我认识的还有一位家长。Stephanie也是在弟弟刚确诊的时候最早给我支持的人之一。这里几张画是她儿子上高中的时候画的。有绘画天赋,门门功课全A,但是15年的一天,孩子看相册,却不认识家人过去的照片。为了搞清楚到底是什么情况,母子俩开始了好几年全国上下求索的过程。因为他的视力也是20/20,他们在一些诊所被医生方面斥为疯子、撒谎者。他们的医疗费积累了十五万美元。最后铂金斯盲校的低视力诊所诊断出来是CVI。
这个孩子一开始去了芝加哥美院,这所顶尖的艺术学校。后来转去学哲学和英语工程。现在开始学习盲文,也开始使用盲杖。他说自从用上盲文和盲杖之后他的紧张焦虑大大消失了。原来他上下楼都是靠默数硬背台阶数。因为他的智商很高,他的聪明足以掩盖很多的视觉问题,只有他自己默默承担。难怪他从小考试之前总是十分焦虑紧张,他是花了不知道比别人多多少倍的努力才拿到的A。当时Dr Roman就跟我们说过,弟弟非常聪明,他的聪明会隐藏他的障碍,他也可以不用任何支持就完成学业,但是他要付出极大的代价,这种代价对他来说是非常不公平的。
今天Stephanie说,(根据英国的研究),每36个孩子中就有一个人有CVI症状,他们不是人们认为的典型CVI人群,他们的挣扎是今天这个会议需要特别重视的。
有的人说,她的儿子好像也没有受到太大视觉影响呀。但如果他不是在中学发现了CVI,很可能上大学独立之后就被车撞了。
他也参加了很多的CVI研究,他的情况让研究者们很着迷。他们用r MRI发现他大脑的视觉区域是黑暗的,血流量很少,但一旦他开始用语言描述的时候,视觉区域就被点亮了。他用语言帮自己“看见”。具体是什么情况我也不很理解,但是不能因为我们不理解,看不到他们的困难,就认为他们的困难不存在。
之前接受了新京报的采访,文中的小叶就是我~
大家有空可以看看,了解一下发作性睡病,能够得到诊断的患者真的太少了。
这只猫很神秘