出乎意料的出柜实录
昨天回国打算待两周顺便正式跟家里出个柜,回来之前每天在脑补要怎么动之以情 晓之以理地跟爸妈灌输这才是我追求的生活,我这样就是你们所希望的我过得开心;脑补要怎么强硬地告诉他们我只是出于礼貌通知你们一下,你们没有权利评论和干涉我的人生;脑补了他们勉强接受,但规劝我早日“回归正途”;也脑补了他们可能口头表示理解,其实暗自神伤。
结果事实是:早上我妈接到我带我去吃路边小店吃早饭,期间聊起买房子的事。我表示我和xxx目前存款还不够,但是我们有这样那样的计划。我妈欲言又止 话里有话地问:你们要一起买房啊?以后就永远住一起啦?你们俩都不打算结婚了?
我看她好像情绪还算稳定,就心一横直接说:其实她不是我室友,她是我对象,我们谈恋爱都快五年了。我妈一副哼哼我就知道的样子平静地又吃了口早饭。我说你们应该都猜到了吧?我妈说我早就觉得是了,你爸还不相信!语气中除了流露出自己猜对了的得意没有任何其它情绪。我说她这次其实想跟我回来玩一趟的,我没同意。我妈说你咋不让人来!我说还是打算正式跟你们说一声再带她回来,她说那明年一起回来,她是不是没来过成都?带她来玩玩嘛。
之后就是了解了一下她跟家里出柜没有,我们谁先表白的,我因为什么喜欢上她的,以及非常偏见的问题:你们谁当男的谁当女的?我说我们都是女的,我妈哦哦哦然后陷入沉思(可能暂时超出她理解范围了)
当然还有必不可少的催生环节,我表示我们是丁克,她说你们老了怎么办,我说养老院呗。她再次陷入沉思(可能只是在酝酿怎么反驳我)
然后这个话题就结束了,没有一丝丝起伏,没有一丝丝波澜,就好像我只是跟她说我饭后要去散个步。昨天一整天的聊天我跟她讲起我们的日常,我妈会很自然地称呼她“你对象”、“你女朋友”。晚上快12点我爸出差才从外地赶回家,我还没来得及亲自跟他出柜,但我知道我妈一定会很得意地跟他炫耀自己猜对了,女儿就是跟那个住在一起的女生是情侣!以我对我爸的了解,他应该也会平静接受(他一直是更包容支持我的那个,所以我的脑内剧场一直是他先接受然后宽慰我妈)
这个出柜过程顺利地让我有点猝不及防,我准备的台词一句没用上。但没用上是好事,心里一块石头终于落地了!
上了班的现充朋友们还表现出了另一种非常令人担心的强迫倾向,在一个难得的没有加班的周末,如果宅在家就仿佛浪费了、糟践了这个golden weekend,于是强迫自己出门“娱乐”。逛疲惫的公园,露疲惫的营,去疲惫的商场吃疲惫的饭,看一场疲惫的电影,疲惫地p图发疲惫的朋友圈,把一个完全不是自己的标签疲惫地贴到脑门上,“不把假期过出点意义来我就更是资本家的狗了”。对真正身心放松的休假——甚至是放松身心这件事本身——怀有负罪感,是富人调教出的最厉害的穷人病,它从根本上剥夺了我们成为人的可能。“劳动者享有休息权”是一句恶魔的呢喃,而不是人权宣言。work less, life more, no balance.
然后关于吃苹果,我又想起老中家庭经久不衰的剧情(跟性格无关了这就是很老中)……
妈:来吃个苹果吧。
我:我不怎么想吃苹果……
妈:吃嘛,我都削好了。
我:还是你吃吧。
妈:我不用吃,苹果是给你削的,快吃吧!
我:我真的不想吃苹果……
(然后省略XX轮你来我往车轱辘话直到最后忍无可忍)
我:我已经说了XX次我不吃苹果,你是听不懂,还是没把我说的话当回事?
这时爸出现了:怎么跟你妈说话呢,你妈那是关心你!
妈:我想吃苹果都没人给我削呢,什么时候你能想想你妈啊,一天到晚就顾着自己。
此时我已经不想说话,但是也不会吃苹果,因为我真是我爸妈亲生的我也一样固执我说不吃就不吃,今天吃了苹果,明天就敢叫我吃榴莲,后天还要我干什么我都不敢想!最后当然是不欢而散,我嫌爸妈烦,爸妈说我不孝顺,苹果也在空气中氧化了没有被好好吃掉。
然后如果跟别人说起这种纠结的日常(注意,这种耗费精力的车轱辘话可以在无数题材上发生无数次),别人多半会劝导,你就吃个苹果嘛多大个事,你妈也是好心。
最初我也是好好讲话的,可是不摆出严肃脸说出刀子一样的语言就没有人认真听,等刀子真的刺出去了又露出受伤的表情说你怎么这样……谁还记得最初我只是想拥有不吃苹果也不被指责的自由而已,又不是要天上的星星。
今天National Eye Institute的CVI会议上我认识的还有一位家长。Stephanie也是在弟弟刚确诊的时候最早给我支持的人之一。这里几张画是她儿子上高中的时候画的。有绘画天赋,门门功课全A,但是15年的一天,孩子看相册,却不认识家人过去的照片。为了搞清楚到底是什么情况,母子俩开始了好几年全国上下求索的过程。因为他的视力也是20/20,他们在一些诊所被医生方面斥为疯子、撒谎者。他们的医疗费积累了十五万美元。最后铂金斯盲校的低视力诊所诊断出来是CVI。
这个孩子一开始去了芝加哥美院,这所顶尖的艺术学校。后来转去学哲学和英语工程。现在开始学习盲文,也开始使用盲杖。他说自从用上盲文和盲杖之后他的紧张焦虑大大消失了。原来他上下楼都是靠默数硬背台阶数。因为他的智商很高,他的聪明足以掩盖很多的视觉问题,只有他自己默默承担。难怪他从小考试之前总是十分焦虑紧张,他是花了不知道比别人多多少倍的努力才拿到的A。当时Dr Roman就跟我们说过,弟弟非常聪明,他的聪明会隐藏他的障碍,他也可以不用任何支持就完成学业,但是他要付出极大的代价,这种代价对他来说是非常不公平的。
今天Stephanie说,(根据英国的研究),每36个孩子中就有一个人有CVI症状,他们不是人们认为的典型CVI人群,他们的挣扎是今天这个会议需要特别重视的。
有的人说,她的儿子好像也没有受到太大视觉影响呀。但如果他不是在中学发现了CVI,很可能上大学独立之后就被车撞了。
他也参加了很多的CVI研究,他的情况让研究者们很着迷。他们用r MRI发现他大脑的视觉区域是黑暗的,血流量很少,但一旦他开始用语言描述的时候,视觉区域就被点亮了。他用语言帮自己“看见”。具体是什么情况我也不很理解,但是不能因为我们不理解,看不到他们的困难,就认为他们的困难不存在。
之前接受了新京报的采访,文中的小叶就是我~
大家有空可以看看,了解一下发作性睡病,能够得到诊断的患者真的太少了。
也许是关于ASD的不受欢迎观点
说实话现在很害怕刷到一些神经多样性贴文,感觉很多人会不小心替整个ASD群体说话,会忘记世界上存在更高支持需求的ASD人。
特别是“我们不是缺乏共情能力,而是有太强的共情能力”,但真的也有很多同理心不那么强的ASD人为此活得很痛苦。能察觉到自我与他人的不同并主动模仿已经很厉害了,一定程度上证明你有能力做到这一点。因为确实谱系上还有人无论如何也学不会社交技巧,无法masking,无法克制在公共场合崩溃尖叫、做出重复肢体运动,一眼就能被人看出“有毛病”。
能在网上发言的绝大部分ASD人的障碍程度和他们是不一样的,所以不要再总是说“我们”,不要再用可爱的、浪漫化的词来指代整个群体了。