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【 #罕见病救命药突然退市患者无药可用 外企为何“断腕”离场？】2026年1月13日，意大利制药集团Recordati旗下专注罕见病的中国子公司锐康迪宣布进入清算程序，全面终止在华业务。消息一出，长期使用其药物的患者和医生深感意外。中山大学附属第一医院内分泌科主任医师廖志红遗憾表示，许多病人将面临无药可用的困境。
锐康迪成立于2021年，旗下三款罕见病药物在国内获批，其中两款已上市。最关键的产品奥唑司他是目前中国唯一获批用于治疗库欣综合征的口服药物，能有效控制病情，降低患者死亡风险。然而，这款药自2025年4月商业化以来，因未进入国家医保目录，售价达8008元/盒，患者年治疗费用约20万元，多数人难以负担。实际购药者寥寥，国内仅约50人自费购买，更多患者只能寻求手术、放疗或其他替代药物。
奥唑司他曾申请纳入2025年国家医保目录，并在8月通过初步形式审查，许多医生对其入围抱有期待。但最终谈判未成功，这成为锐康迪决定退出中国的直接导火索。公司声明称，退出基于“市场和监管动态”，奥唑司他和另一款药物卡谷氨酸将于2026年退市。卡谷氨酸虽有仿制药替代，但奥唑司他作为独家品种，其退市将给依赖该药的患者带来重大影响。库欣综合征患者若未经有效治疗，平均生存期仅5年左右，奥唑司他的缺位可能使部分患者陷入绝境。
患者李秋自2021年通过海南博鳌乐城渠道使用奥唑司他，四年药费累计近百万元。她曾盼望药物进医保后年费降至5万元以内，得以长期用药，但如今希望落空。一些患者转向价格更低的香港代购渠道，或尝试放疗、超适应证使用其他药物，但效果参差不齐。锐康迪表示退市后可能与乐城合作继续供药，但价格可能上涨，流程也更复杂。
锐康迪的退出与其在华面临的挑战紧密相关。尽管中国近年加大了对罕见病的政策支持，约100种罕见病用药已纳入医保，但对于企业而言，罕见病药物市场培育成本高、患者支付能力有限，盈利困难。2025年，锐康迪一度积极扩张，员工数量翻倍，推动药物进医保、开展医患教育，但奥唑司他医保谈判失利后，母公司Recordati选择果断撤出。罕见病组织人士认为，这一全面清算的决定“非理性”，可能彻底切断药物在华合法流通的途径。
随着锐康迪离场，罕见病药物的可及性与支付难题再度凸显。如何在保障患者生存权与维持企业可持续经营之间找到平衡，仍是中国罕见病生态亟待破解的命题。更多详细内容请查看原文>> 网页链接 https://www.sohu.com/a/976288450_118622

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#搜狐新闻

近年这些破事大都由全球右转，经济下行，审美降级，失权代偿，精神空虚，常识缺失共同导致，反正没哪四个字是我能解决，我唯一能做的就是在着火的房子里喝茶

如果一个运动的巅峰期是成年以前，甚至17岁的成年组年龄都嫌太大，那我的建议是直接取消这种虐待未成年人的比赛

看到有人讨论AO3开盒事件，说因为开盒者是个ASD。真是力竭了……

开盒者能够成功地网暴苦主作者，是因为这个圈子里有一群人支持ta这样做，是因为圈子里有这种党同伐异的风气，是因为过激洁癖觉得自己有权对杂食喊打喊杀（而不是圈地自萌看见碍眼的东西就点叉关闭）。

开盒者本人到底是不是ASD重要吗？不重要啊。ASD的特质确实会导致一部分ASD人士对秩序敏感、擅长关注细节信息。但是“某人有这种特质”不代表“某人伤害别人的原因是因为这种特质”。

人伤害别人，是因为环境纵容+此人是个贱人。跟任何一种特质都没有关系。拥有同样特质但不是个贱人的人就不会做出那种事。

（这条毛象没有在向任何一位我关注的人隔空喊话）

RE: https://mastodon.social/@Tutanota/116045913018556966

来跟 @Tutanota 学单词吧！
√ 更安全的互联网 n. 加密保障隐私、开放源代码的互联网
× 更安全的互联网 n. 实施强制年龄验证、扫描通信、跟踪用户和搜集用户数据的互联网
大家学到了吗？
@board @worldboard

关于发生感冒或其他不适时候是否应该运动，医学运动界有一个通用的“脖子法则”（Neck Check）。
脖子以上的症状（如流鼻涕、打喷嚏、轻微喉咙痛）：通常可以进行轻度运动。
脖子以下的症状（如胸闷、肌肉酸痛、发烧、胃部不适）或全身性疲劳：必须绝对休息。

@board 向大家推荐一个喂给chatgpt的指令：根据你对我的记忆，有哪些事情是我自己意识不到的，但是如果明白了，就能改变我生活的残酷真相？请坦诚告诉我，以完全的客观性和战略深度审视我的情況。
我得到了很有意思也很震惊我的回复

熬过一周又一周，就这样熬走我未来人生中最年轻的每一天

简易的速冻食品红黑榜（全都在pdd）
1.https://mobile.yangkeduo.com/goods2.html?ps=1RO4J7o09g
非常好吃薯饼，香酥脆，空气炸锅两面各十分钟即可吃到麦当劳脆薯饼平替，不建议油炸因为本来就比较油，另外可能稍微有点咸，看个人口味。
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看了永田卡比漫画买的可乐饼，虽然不知道是不是漫画里那种（看了配料表没有加土豆）但作为一个牛肉饼是好吃的，内馅非常多汁也没有怪味，吃起来是肉而不是淀粉的感觉，里面有一点点牛筋。空气炸锅是无法做到烤成金黄色的，想要金黄色可以买个https://mobile.yangkeduo.com/goods.html?ps=0HLRQW5qSr
来喷油或者两面刷油。
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蛋挞液很多但是这是我试过最接近蛋本身口感的，也不是很甜，可以做20个左右的蛋挞。
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吃过最好吃的冷萃酸奶，一直选莓果口味没有选过其他口味，不知道其他口味怎么样。
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普通的酥脆多汁。
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最喜欢的冷萃酸奶换人了，唯一的问题就是一大盒有点多，可以和朋友分。
黑榜：
1.奶皮子蛋糕
主要还是太难吃了，植物奶油猪食风格的一种糊糊状物品。
2.https://mobile.yangkeduo.com/goods1.html?ps=I9oLwz5WA9
实物和图片完全两样也是一种明胶猪食糊糊状物体。
3.
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这里面他妈的根本没有虾
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打死了卖糖的

谁要看猫凝视

昨天凌晨五点猫宝突然开始对着家里大门大叫、刨门，此前它从没有过类似行为。一开始我以为它不舒服或者疼痛，但是当我出去陪它，它立刻安静下来，并且目的明确地把我往门口带，希望我给它开门。我拿来猫包，往常一看见我拿猫包就开始躲避的猫这次一反常态，小跑到包旁边嗅闻，我又把包挪到门口，猫立刻钻了进去。我拎着包带猫宝去楼道逛了一圈，回家后宝跳出猫包，跑去阳台扒着窗户看了一会儿外面，随后向我讨饭，安静吃了几口，然后跟着我回到床上，踩奶、睡觉，回归常态。我把这一系列行为发给chatgpt问它猫怎么了，它跟我说，这很可能是猫的自我修复行为。医院经历让猫的世界模型被打破，需要通过外出-返回这个过程重新确认自己的领地边界和安全感。简单来说，猫的空间记忆重启，它需要通过和我一起在领地边界内外探索，以此完成边界重建和安全感回收。看得我心碎了……